儿童安宁疗护旨在对患有无法治愈的疾病的儿童和青少年及其家庭提供症状控制及综合关怀，以回应其社会心理和精神需求，从而提高患儿及家庭的生活质量。
营养管理是儿童安宁疗护整体照护计划的重要组成部分，但由于儿童生命终末期营养状态和代谢的特殊性，与其他疾病阶段只突出营养支持不同，此阶段还包括根据情况中止/撤除不必要和过度的营养支持。这让此阶段的营养管理更具复杂性，也对安宁疗护工作人员提出了巨大挑战，并可能对工作人员和家庭成员造成一定程度的伦理困境。
2023年8月，中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组在 中国小儿血液与肿瘤杂志 发表题为 《儿童安宁疗护营养管理专家建议》 的专题文章， 为儿童安宁疗护中的营养管理提出具有实践指导意义的建议。
本文为国内首个儿童安宁疗护营养管理专家建议。专家建议制定小组由国内儿童安宁疗护医疗和护理专家、儿童营养专家、指南制订方法学专家、系统评价及文献检索专业人员共同组成。在参考WHO儿童舒缓治疗和症状缓解指南、欧洲肠外肠内营养学会（ESPEN）和中国临床肿瘤学会（CSCO）颁布的指南以及国内外发表的相关研究证据的基础上，结合我国的实际情况，形成了针对接受安宁疗护的生命终末期儿童（18岁以下）患者的安宁疗护营养管理专家建议，对参与儿童安宁疗护的临床医师、护士、儿科营养医师及营养师、研究者及其他工作人员和照护者具有重要的实践指导意义。
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生命终末期（end of life, Eol）：全球范围尚无统一的定义，每个人临终阶段的时间差异很大。最常使用的定义是确诊为不可治愈的疾病、治愈性治疗不再为可选，死亡不可避免且预期寿命不足6个月的生命终末阶段。Eol因人而异，尤其是儿童期病人，可能仅有数天，也可能超过6个月。
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濒死期（agonal stage)：病人在临终前生命体征（呼吸、循环）逐渐衰竭的一段时间。儿童在濒死期可表现为呼吸方式改变、外周低灌注（四肢凉、苍白、冷汗）、摄入减少、尿量减少、意识改变（嗜睡、意识混乱）、癫痫发作、疼痛加剧等。
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舒适喂养（comfort feeding）：对能够经口进食的病人，只要病人不感到痛苦就可以进食。喂养的目标以病人的舒适为导向，包括何时停止进食。舒适喂养是侵入性最小和最容易使病人接受的营养摄入方式。
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人工营养与水化（artificial nutrition and hydration, ANH）：向经口进食不能满足营养需求而导致营养不良、电解质和/或代谢紊乱的患者提供营养支持的医疗方法和手段。实施ANH的方法包括肠内（如管饲、外科或内镜胃肠造瘘置管）、肠外途径（静脉补液和/或经静脉肠外营养）。
随着疾病的进展，多种症状负担导致儿童喂养困难，直接影响能量及营养的摄入，终末期原发疾病（如癌症）的进展会加速能量和营养物质的消耗；原发病或并发症引起的炎症反应还会进一步加速患儿营养状态的恶化，最终导致厌食-恶液质综合征的发生，患者生活质量下降，进一步引起身体机能、外观、情绪的改变，甚至导致生存期的缩短。进入濒死期的儿童除呼吸模式改变、过度睡眠和意识障碍、疼痛加剧、抽搐等表现外，均出现对食物和液体的兴趣下降和无法耐受，此时过度的营养支持往往可能对机体造成更重的负担，弊大于利。因此，用适宜方式为生命终末期儿童提供营养支持格外重要。
三、儿童安宁疗护营养管理建议
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建议：（1）即使对生命终末期的儿童也应进行适当的综合营养评估，为制定个体化营养治疗策略提供依据。（2）评估包括诊断、预期生存时间、进食情况（途径、质和量）、体格测量、营养风险筛查、吞咽功能评定等。（3）需要强调的是生命终末期患儿可能存在较重的症状负担，因此营养评估需要在尊重患儿及家庭的意愿，并且在不增加痛苦的前提下选择性地进行。濒死期不强调营养评估。
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建议：（1）儿童安宁疗护阶段的营养管理首要目标是缓解患儿的口渴和饥饿，使患儿感到舒适，不需要满足营养需求，但可以一定程度减缓营养状态恶化进程、改善患儿的生活质量。濒死期时可以适时适当减少营养支持，甚至不予或撤除。（2）儿童安宁疗护营养管理决策应当遵循自主、有利、不伤害、公正四大生命医学伦理原则，兼顾生命终末期生理、心理、社会及灵性的需求。（3）安宁疗护团队成员在疾病不同阶段都需要与患儿和/或家庭成员充分沟通，使其了解目标转变及各阶段各种治疗方式的利弊，同时尊重患儿和/或家庭的选择，共同参与决策制定。（4）适用于中国儿童的“预立医疗照护计划”可以帮助了解患儿的意愿，也可以协助家长做出适宜的决定。
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建议：（1）病情相对稳定阶段，评估无明显吞咽障碍和吸入风险的患儿，鼓励经口进食进行舒适喂养，但同时要注意避免吸入和窒息的风险。 （2）存在吞咽障碍或明显吸入风险的患儿，充分沟通后可采取个体化ANH。胃肠道功能耐受的情况下，尽可能选择肠内营养；确实完全无法经口进食或接受管饲者，谨慎使用肠外营养，需要注意对肝肾功能和循环负荷的影响。（3）濒死阶段给予少量饮水和口腔护理保证口腔湿润即可，不建议过度营养支持和补液，应为家长和照护者提供撤除ANH的选择。（4）生命终点存在不确定性，实施阶段性营养治疗计划后还要不断进行反馈和评估，根据患儿的身体状况变化，患儿和家庭需求的变化进行动态调整。
四、结语
生命终末期患儿由于疾病进展和多种症状负担导致营养状态恶化，甚至出现恶液质。因此营养管理是儿童生命终末期多学科诊疗的重要组成部分，MDT团队成员要包括有临床经验的营养医师和/或临床营养师。在自主、有利、不伤害、公平四大伦理原则的基础上，加强医患之间的沟通和教育，让患儿及家庭成员理解该阶段的特殊性，参与个体化营养治疗决策的制定，尊重患儿和家庭的选择，不仅有助于该阶段患儿在不同情况下接受适宜的营养支持，也有助于医护人员和照护者解决治疗决策所面对的伦理困境。 在生命终末期，适宜的营养治疗与缓解症状的治疗同等重要，除了为患儿带来生理上的舒适，更是具有心理、社会、灵性属性，体现了对生命最根本的尊重和人文关怀，具有深远的伦理和哲学意义。
执笔人：黄婕（南京医科大学附属儿童医院） 蔡思雨（首都医科大学附属北京儿童医院）
通信作者：周翾（首都医科大学附属北京儿童医院）
本专家建议专家组成员（按拼音首字母排序）
蔡思雨、方拥军、郭艳汝、贺湘玲、洪莉、黄婕、蒋慧、李慧霞、李君恵、刘红艳、刘雅莉、李晓南、麦惠容、沈闵、王坚敏、王天有、王娴静、闫洁、翟晓文、张为伟、赵平、赵卫红、郑浩、郑敏翠、周翾。
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排版 | Sheila 校对 | uu
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患儿在生命终末期会因为原发疾病进展和症状负担造成营养状态恶化和生活质量的下降,因此营养管理也是儿童安宁疗护的重要组成部分.为了帮助临床工作者为生命终末期儿童提供更适宜的营养管理,经过文献回顾和专家讨论,针对生命终末期儿童营养评估、营养管理计划制定和具体实施提出专家建议.本建议强调营养管理计划需基于对患儿风险和益处的权衡,以患儿的舒适和利益至上,制定过程中需安宁疗护多学科团队成员之间、以及与患儿和家长的反复沟通确定个体化方案,并在实施过程中反复评估和调整。 患儿在生命终末期会因为原发疾病进展和症状负担造成营养状态恶化和生活质量的下降,因此营养管理也是儿童安宁疗护的重要组成部分.为了帮助临床工作者为生命终末期儿童提供更适宜的营养管理,经过文献回顾和专家讨论,针对生命终末期儿童营养评估、营养管理计划制定和具体实施提出专家建议.本建议强调营养管理计划需基于对患儿风险和益处的权衡,以患儿的舒适和利益至上,制定过程中需安宁疗护多学科团队成员之间、以及与患儿和家长的反复沟通确定个体化方案,并在实施过程中反复评估和调整。
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