68岁疑难海绵状血管瘤患者自述,中外专家竟然同台为我手术!



“我一定要再去德国……”68岁的柯女士兴奋的语气里夹杂着期待。

她与德国的不解之缘是从1983年起,时隔30年,柯女士也未曾想到会在中国找一位 来自德国的国际神外大咖进行示范开颅手术 。手术很成功,术后核磁显示,基底节区海绵状血管瘤得到 顺利全切 ,柯女士的状态也非常好,神采奕奕。术后3个月随访时,INC巴教授直接评估“好的不能再好了!”或许正是因为经历过,了解过,才会如此坚定选择。 德国之旅为这一切埋下了伏笔……


为了帮助到更多的患者,术后第2天,这位乐观积极、坚强睿智的女士,来到我们的镜头面前,大方分享自己的故事。 很多病友得到无法手术或者手术风险极高的回复后,向命运妥协了,但是柯女士通过INC巴教授,获得了新生希望!


▼术后第2天巴教授查房时,柯女士 满怀感激得握住巴教授的手说道,”我一定要看看巴教授这双神奇的大手,巴教授非常感谢你!“

一起听听柯女士的故事

“无论什么人看到天空飞翔的鸟,
都会想去旅行吧?“
——《奇诺之旅》


1993年,我第一次出国,这也是我第一次去德国,那时候出去的很少。 我走遍德国,也爱上德国 。后来多次赴德自由行,后来又去挪威、丹麦、瑞典、法兰克福、捷克……印象特别深刻的一次,在慕尼黑考察,一整天下着大雨,漫步慕尼黑,如此恣意洒脱。酒店门口遇到拉小提琴的艺术家,到我身边来,专门给我来了一首快乐的歌,这一切现在还是很怀恋。 这座热情好客又拥有悠久传统历史的国际化大都会,一直都那么迷人、恬静、繁华、如梦似幻。 很开心有机会行走在这里,见到了许多我不曾见到的东西,认识了许多可能再也不会遇到的人。


体检查出罕见海绵状血管瘤, 医生说手术一定瘫


我今年已经68岁了, 2022年体检发现这个东西以后,那时候还没有压力。因为当时查出问题以后,我马上就拍了个核磁。 医生就说没事,啥事没有,该干嘛干嘛,他也没说是什么毛病。 就这么一句话,我当时听了还挺高兴,不知道这个东西的危害性。后来去了北京某医院,才知道是 右侧基底节区海绵状血管瘤并发出血 。但是这里的医生也说,回去观察,就说我这个病灶当时才15mm。医生的一句:“你的血管可能就是这个样子”,让我也没有高度重视,而且那时候基本上印象中没什么症状。

但是,从22年12月份开始,脚底有发麻的症状。从确诊到这个时候,其实也才3个月,就有了脚麻、手麻、尤其是舌头,这让我感觉特别不安。所以回到北京后,又去医院询问能不能手术。当时当地的医生跟我说, 你要是58岁你可以做手术,68了你还做啥手术?给你做瘫了,你躺在床上两年,你就完蛋了

为什么医生会这么说,因为这个位置太深了。基底节区 又称为基底神经节区,左侧基底神经节区在头部颅腔内左侧,位于白质内 。基底神经节主要参与运动的启动和执行 ,具有与大脑皮质,以及小脑一起共同协同调节随意运动、肌张力和姿势反射的功能。

老年人是采取保守治疗还是积极治疗?

我的整个家庭对子女的教育都非常重视。孩子们都很孝顺,孙子孙女都很优秀!和大多数老人喜欢保健养生不同的是,我 很爱阅读, 感觉又让我回到了当初工作的状态。一直以来 身体健康,起居规律,晚年生活很舒心。这也是我想要的生活!但是没想到会遭遇这一切……


医生的话让我难以理解,68岁怎么了? 难道68岁,生了病,就该自己扛着,等着审判到来的这一天吗?我不甘心,我还有心爱的家人,我还有美好的生活……


特别偶然的就跳出来那么一条消息,那个男孩子 大学生从西藏回来,后来他去德国做的手术 ,我就把它收藏了,我觉得它也许什么时候会有用,后来真的就有了。👉 👉 点击文章了解案例详情: 专访 | 胶质瘤DNET少年归来:“再千难万险都必须找巴教授!”
虽然后来选择了巴教授示范手术,但是担心也还是有的,主要是担心我这个年龄,因为我看了那么多小患者、青年患者。这一批示范手术的患者,我也是那最大年龄的,快70了,用中国的话说叫古来稀了,但是我心态好,我也会自己感到骄傲。
第一次与德国大咖会面,我居然选择了保守

绅士、专业、严谨、细致、亲和 ……在闺蜜的陪伴下,我们从北京看完病,又赶到了 苏州大学附属第四医院的。第一次见到传闻中的巴教授,仿佛又回到了德国旅行的那一段时间。会诊室里,INC的巴教授在等着我了。

首先是详细的病史了解,包括我现在的症状。从我第一次体检的CT,到最新的影像核磁,巴教授都进行了深入的研究。当听到——“血管畸形有可能会变大, 如果血管畸形变大出血多,内囊的区域主管我们手脚的运动,患者就可能出现偏瘫……”我有一些疑惑,偏瘫?我现在 走路都很正常,是不是意味着没有什么大问题。
▼巴教授通过画图为我解释病变可能的变化

“经过影像的对比,75%支持手术,25%支持可以再观察。如果症状加重,就需要治疗。要是 真的等到偏瘫了再手术,那偏瘫恢复的机率要比现在要小很多 。我可以完全 切除出血性病灶 。”

在普通人的认知里,开颅手术是一个很大的手术, 但是巴教授的评估给我们带来了很大的信心。这一次见面,我真切感受到这位国际大咖的风采。此时, 我非常相信巴教授, 我的想法就是听教授的,教授让我做,我就做 。当得知还有25%的概率还可以保守时,我和家人商量,是不是还可以等一等,等巴教授下一次来华时再手术。

这颗不定时炸弹,会等我吗?

多次出血,这是深部脑海绵状血管瘤患者最不愿意遇到的情况。而对于我这样一个60多岁的基底节海绵状血管瘤患者来说更为担心, 无法安睡。症状加重导致的身体严重不适;病灶增大、担心随时出血的日夜焦虑。


疾病这个东西有的时候真是无法预料,但又确实在意料之中。我在9月5号又拍了一个核磁,这个东西感觉有点儿大了,我就把片子发过去了。除了原来各种麻的症状, 我又感觉这个脸、耳朵都疼,麻、胀。这是新增加的一种症状,原来脚左脚只是脚底板麻,最近脚背也麻,而且发展到膝盖 。教授知道了以后,他提出来今天晚上一定要和我视频,要给我们全家开个会。真的特别感谢教授,很负责,当天晚上8点半就跟我们连线,开了个小视频会议,看看我有什么症状。

巴教授说:“ 这次一定要做手术,不能等到下次,这一段时间是合适的手术时机。 如果你现在这种症状,我如果离开中国,我回去以后我也会不安心的。” 所以我们当时就决定这次就做手术。 9月29号视频会议后,30号早晨从东北飞过来的,1号就做手术了。 巴教授也安心了,其实最安心的、最踏实的还是我。
术前,教授说我最坏的结果就做完手术会左手无力。所以术后肖主任去ICU第一件事就是看我左手,包括我晚上半夜醒了,我自己也是在抓这只手。我觉得挺好,我觉得应该没事。
当时教授还说因为我这个年我们年龄 大了,一般都有脑萎缩,就脑萎缩就说如果开颅以后,他说会那个脑积液会往下流,压迫岛叶,可能做手术就会有点困难。但是恰恰教授说我的那个没有脑萎缩,他说你脑部的那种情况特别正常,就比我这个年龄段的人年轻,就这些情况都没发生。但是术前真是很担心,因为中国人不是讲一分为二嘛,再高水平的医生总会有一点点担心。所以说患者本身也好,特别是家属,也想多了解这方面。

害怕开颅吗? 很多病友这样问我…

手术前其实我一点儿都不害怕 。我平时在家晚上血压高的时候多,恰恰我在这儿手术的前一天晚上血压特别正常,而且心情很平静,我平时在家都是后半夜睡。这么多年是晚睡的习惯,我只有手术的前一天,我10点钟就开始入睡了,还什么药都没吃就行。就是心情特别平静,因为心里边特别踏实,就睡得特别好。我给亲戚发微信,我还开玩笑,我说连我自己个都佩服我自己个,怎么能这么平静。


手术室那些护士都知道,把我推到手术室以后,我们就在那儿开玩笑,在那聊天儿。 2023年10月1日,国庆节这一天我成功手术,真的很幸运,中外专家同台为我手术!由于麻醉,手术过程是没有任何感觉的。

巴教授全程主刀柯女士手术,并顺利切除海绵状血管瘤


手术全切海绵状血管瘤病变

和INC神经外科医生集团Krabbe先生分享我的术后情况时,我非常激动:“看我这个状态多好,我前天做的手术。我刚才还跟儿子说,到今天终于有了我这个瘤子被摘除了的那种很真实的感觉。 我一会儿一定要好好看看巴教授的手,非常有力量的神奇之手 。太开心了,终于就没有负担了,不焦虑了。我现在下床完全没有问题。



病友们, 一定要能早做就早做

一路以来,我也遇到很多类似的病友,他们也会害怕手术,或者觉得能保守就保守。其实,因为我原来考虑的就是年龄大的问题,其实年龄大的患者身体好的话,没有什么严重的基础病,就做这个手术完全没有问题。



只要是确定是海绵状血管瘤而且出血,一定要能早做就早做,一定不要拖 。我这一年就遭这些罪,那种麻的感觉太难过了。晚上的那种焦虑,而且每天都会担心它会爆。尤其年龄大的人,总会有轻微的腔梗、血管血稠。这些基础保健的一些东西,有些人都是要经常要做的,一旦得了这个病,可能完全不敢碰。 我有时也会开玩笑,如果在这个期间我要脑梗了,我就只能等死
因为害怕出血,我之前连咳嗽都不敢咳,甚至说上厕所都不敢使劲 ,所以说能早解决就是早解决。说有这个机会真的不能错过。

另外我还考虑什么问题?我年龄大了,教授也越来年龄越大了,他身体再好,他也不能总这么德国、中国这么跑来跑去的。


采访结束时,这位温文尔雅的女士,也对我们表示感谢 你们这两天也特别辛苦。关于咱们公司,我觉得我应该说几句。现在咱们INC公司通过这次我感觉真的,你们这公司造福患者,用咱们中国人的话是积德行善。特别希望你们把这块事业办得越来越好。而且 我们觉得你们这种请进来的这种方式非常好,特别是对中国患者,至少更方便 ,再一个能减轻一部分经济上的负担。因为你出国治病的费用肯定要比这还要高。

柯女士术后和儿子合影,点赞感激巴教授

谢柯女士一直以来对我们的信任和支持,

为更多的病友分享成功治疗的经验

后记

“如果能够更早一点接触到INC、更早一点手术就好了!” 在陪伴柯女士一路治疗的路上,她的家人也从最初的质疑到深深的信任巴教授。从6月份面对面咨询时巴教授客观而准备的评估,再到9月柯女士症状加重时,及时的视频咨询,巴教授站在患者的角度上的建议,都让他们感觉到了不一样的就医体验,对巴教授的信赖也日渐加深。最后看到了自己的亲人成功在巴教授手术后的新生,他们也无比激动,无比感谢巴教授。

不管是脑海绵状血管瘤患者还是其他疑难脑肿瘤患者,手术时机的选择都格外重要 ,就如柯女士在采访中对类似患者建议的“能早做就早做,一定不要拖”,每一位患者都应手握看病主动权,你还有机会去选择的时候,可以选择更好的。一旦出现被动的情况下,你想选择的机会都没有了,你只能接受你能选择的选项、甚至是死神的宣判!愿所有患者都在最佳时期解决肿瘤,不再受肿瘤的困扰。

时下,在中国来看病就诊正成为越来越多海内外患者的选择,因为在这里他们也能享受到国际前沿的医疗技术服务。 INC引入国际前沿神经外科手术技术,同时与国内同行共同探讨神经外科领域新技术成果,促进前沿技术的分享,推动医学跨国交流,造福更多病家

THE END