肿瘤患者化疗间歇期居家康复运动心理体验的质性研究

 摘 要

目的：探索肿瘤患者化疗间歇期居家康复运动心理体验及真实需求。

方法：收集2022年8月至2022年10月于南通市肿瘤医院进行过多次化疗的肿瘤患者采用现象学研究法进行质性研究，通过半结构式访谈对27例进行过多次化疗的肿瘤患者进行深度访谈，采用Colaizzi分析法对访谈内容进行分析、整理、归纳、总结出相应主题。

结果：肿瘤患者化疗间歇期居家康复运动主要总结出6个主题：居家康复运动中积极与消极情绪患者均存在、患者对康复运动存在错误认知、疾病症状阻碍居家康复运动、高肿瘤自我效能促进居家康复运动、社会支持程度对患者康复运动有影响、患者寻求支持的意愿强烈。

结论：肿瘤患者在化疗间歇期居家期间对于康复运动有着不同的认知，而目前医护人员对于患者居家期间的康复运动状况关注度较低，医护人员需加强相关健康教育，提高患者及家属康复运动认知水平。

关键词：肿瘤；化疗间歇期；居家康复运动；需求；质性研究

正 文

全球肿瘤统计数据显示^[1]，仅2020年全球就确诊了将近1930万原发性肿瘤病例。化疗是肿瘤主要治疗手段之一，但其在杀死肿瘤细胞的同时，也会导致肿瘤患者产生如恶心、呕吐、食欲减退、疲乏、睡眠障碍、脱发、手足麻木、疼痛等不良反应^[2]，严重影响患者日常活动，降低了患者生活质量^[3]。肿瘤患者康复运动现已被纳入到肿瘤护理标准实践中^[4]，且有研究证实康复运动可有效减轻肿瘤相关症状及在肿瘤治疗过程中产生的诸多不良反应^[5]。然而，目前我国康复运动的推广及患者依从性并不理想^[6]，已有相关研究多为量性研究^[7]，缺乏深入探讨患者在化疗间歇期居家康复运动的真实体验及对阻碍其坚持居家康复运动内在原因的挖掘^[8]。本次研究旨在通过深度访谈探索肿瘤患者在化疗间歇期居家康复运动心理体验，了解患者居家康复运动的认知及需求，为临床制订有效的护理干预措施提供助力。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选择从2022年8月至2022年10月于南通市肿瘤医院进行过多次化疗的肿瘤患者作为研究对象。纳入标准：①病理诊断确诊为肿瘤并需要重复进行化疗；②年龄≥18岁；③知晓自身病情；④理解及沟通能力良好；⑤≥30d康复运动史；⑥知晓并自愿参与本次研究。排除标准：①伴有其他影响康复运动的严重慢性病；②患有心理或精神疾病。以访谈过程中出现大量重复内容以及分析时未发现新主题作为信息饱和标准。本研究获得了医院科研伦理委员会的批准（批件号：NTZL-2022A0552）。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法

通过半结构式面对面深入访谈收集资料，研究者在正式访谈前进行了系统的文献检索和综述，主要内容包括：肿瘤患者化疗期居家康复现况（频率、依从性等）、影响因素、干预效果（患者层面、家庭成员层面）及现存的障碍或需求，同时结合临床医师建议及研究小组讨论初步制订访谈大纲。预先与3例患者进行试访谈，根据患者反馈意见修订完善访谈大纲。最终确定访谈大纲：①您每次化疗结束归家后会通过哪些运动进行康复锻炼，一般多久进行1次？②是什么原因促使您在身体不适的状态下坚持进行运动？坚持运动了多长时间，为什么停止了？③在进行一段时间的康复运动后，感觉身体有什么变化吗？④您认为居家期间进行康复运动对您有意义吗？⑤您的家人支持您在化疗后进行康复运动吗？⑥如果让您继续在家进行康复运动，您需要哪些帮助？步骤：访谈开始以前，与研究对象取得联系，向其解释本次访谈的目的。了解研究对象的个人意愿，并签署书面或电子版知情同意书；在转录的文本和研究结果的报告中，每位研究对象将以阿拉伯数字来替代，如P1、P2等。每例患者访谈均征得患者主治医师及主管护士同意，时间为30~50min，在访谈过程中以访谈大纲为基础，根据患者谈话内容适当调整大纲问题提问顺序，研究者通过录音记录患者访谈内容的同时也需要记录患者面部表情、语气及情绪变化。

1.2.2 资料分析方法

访谈结束后24h内将访谈录音内容转化为文字材料，由高年资（工作>10年）主管护士对文字材料进行核实检验，并与访谈对象沟通确认文字材料准确，之后通过Colaizzi现象学资料7步分析法进行分析^[9]，最终由2名研究者对文字材料进行多次比对、归纳、总结。对重复观点进行编码及初步主题构建，再经过小组讨论分析，提炼出最终主题。

2 结果

2.1 研究对象

本研究共纳入27例肿瘤患者作为研究对象（9例女性，18例男性），大部分患者均有居家康复运动的经历（n=25，92.6%），主要运动方式以散步为主（n=13，48.1%），有2例坚持半年的持续运动后停止居家运动。运动频率主要以<3次/周为主（n=14，51.9%）。研究对象一般资料见表1。

2.2 研究结果

通过对27例肿瘤患者的访谈，本研究共产生6个主题和12个亚主题。

2.2.1 居家康复运动中积极与消极情绪患者共存

（1）积极情绪体验：有9例研究对象表达了在运动过程中产生的积极心理体验，他/她们表示居家康复运动效果可以增强康复运动信心，提高运动积极性。

P6：“我认为运动是对我身体有好处的，否则我不会得这个病（肿瘤）这么久身体还这么好，只要我还跳得动，我会一直坚持跳广场舞的。”

P26：“刚回家（化疗结束两三天）的时候感觉有些累不想动，之后与正常人没什么差别，能吃能睡，我认为这是因为我以前爱运动身体底子好，所以我现在仍然坚持运动。”

（2）消极情绪体验：参与对象表示当居家康复运动时出现一些不良身体体验时，有5例患者表示会产生消极心理体验，进而降低患者运动积极性。

P8：“我以前几乎每天都运动，但有一天吃完饭散步的时候突然呼吸困难，胸口很疼，之后就很少散步了。”

P19：“每次运动都感觉自己无法呼吸，所以我不愿意运动。”

P27：“每次走一小会儿就会感觉很累，需要休息很长时间，所以我不愿意动”

2.2.2 患者及家属对康复运动存在错误认知

（1）患者理论层面掌握不足：大部分研究对象对于康复运动的开展仅处于理论层面，无法结合实际进行实践。访谈中大部分研究对象虽然知道运动对身体有益，但了解并不深刻，普遍存在运动形式单一，运动量不足，缺乏持续性等问题。

P3：“生病后我偶尔会在家附近散散步，不会做其他运动。”

P21：“我心情好的时候会出去走走，到家附近的公园转转，时间不一定，有时半小时，有时1h。但是天气不好或者心情不好的时候我就不会运动了。”

（2）患者家属对康复运动认知不足：部分研究对象表示家属认为肿瘤患者不适合进行运动需要静养，或者担心患者会因运动加重病情，而成为了肿瘤患者居家运动的阻力。

P11：“每次我在家里进行一些运动，孩子就会要我回床上躺着，少运动多休息，怕我劳累，加重病情。”还有部分患者因担心运动会加剧自身不良症状而减少运动。

P15：“我每次看到楼下有人跳舞的时候都想和她们一起，但是我丈夫一直不让我去，说我身体不好，散步就够了。”

2.2.3 疾病症状和治疗方式阻碍居家康复运动

（1）肿瘤症状阻碍患者进行运动肿瘤患者常会出现癌因性疲乏、身体疼痛、呼吸困难等不良症状。因此一些患者会担心运动产生的体力消耗及呼吸急促，会加重这些不良症状，从而限制了患者的康复运动行为。此外一些患者会因肿瘤而产生绝望、抑郁等消极情绪，进而减少或躲避康复运动。

P9：“在医院化疗这几天，一直呆在病房没运动，回家以后也觉得特别累，不想运动。”

P13：“我不想运动，我现在脸色不好，运动也会喘得很厉害，我担心运动会让我觉得更加不舒服，所以我很少运动。”

P20：“我喜欢一个人在家里呆着，周围人都知道我得了这个病，他们看我的眼神让我很不舒服。”

（2）化疗的不良反应阻碍患者开展运动：研究发现，多次化疗以后会使患者产生如食欲不振，失眠等不良反应，导致患者容易出现焦虑抑郁等不良情绪，进而影响患者坚持康复运动的信心。

P5：“医生已经告诉我运动对我有好处，我的家人也劝我多运动，但我就是不想听他们的，不想动。”

P24：“每次化疗之后，我都觉得得了这病很严重，动不动无所谓，就想一个人静静。”

2.2.4 高自我效能促进居家康复运动

（1）患病前运动习惯对患者的康复运动有所影响：访谈中发现，确诊肿瘤前具有长期运动经历的患者普遍能积极进行康复运动，且可以根据自身情况进行运动方式及强度调节。

P10：“我以前是运动员，没病时（确诊前）也经常进行各种体育锻炼，现在（化疗后）我也会进行慢跑和骑行。”

P23：“我以前长期在健身房健身，但是现在不去了，那个强度太大，不适合现在的我，我现在基本每天都会下楼快走一段时间。”

（2）运动自我效能感促进康复运动：自我运动效能对患者居家期间康复运动影响很大。部分研究对象表示，在遇到客观障碍时不会轻易放弃运动。

P4：“我觉得运动会帮助我战胜疾病，所以除非身体难受到下床都困难，不然即使下雨天我也会打伞出去走走。”

P22：“我很喜欢运动，即使现在生病了我也坚持每天慢跑半个小时左右，身体实在不舒服的时候，上下楼我也会坚持不坐电梯，爬楼梯运动一下。”

（3）患者缺乏进行康复运动的动力：有多例研究对象反映即使他们已经了解运动有益于自身健康，并且接受过居家康复运动的相关讲座及指导，依然缺乏运动的动力。

P1：“刚来的时候（初次住院）护士就告诉我多运动对我的身体好，后来（化疗后）医师也建议我回家要多运动，但是我现在身体很虚弱，每次化疗后都很疲惫，而且我担心运动时候摔倒受伤，再给家人添麻烦，所以我现在基本不运动。”

P16：“我知道运动对我身体有好处，很多人都劝我多运动，有时候运动一下我也会觉得精神会好一些，但是经常感觉很痛苦和疲惫，所以我很难长期坚持运动。”

2.2.5 社会支持程度对患者康复运动有影响

（1）正向的社会支持促进患者康复运动：访谈中发现，来自外界的社会支持会对患者参与活动产生较大影响。在日常生活中，肿瘤患者的家人及朋友对于患者的支持和陪伴也会对患者运动积极性产生极大影响，甚至会促进患者主动进行康复运动。

P7：“我确诊后，我丈夫和孩子每天吃完晚饭都会陪我下楼散步1h，我已经坚持快1年了。”

P14：“我刚确诊的时候心理压力很大，经常失眠，食欲也不好，我1位认识很多年的医生朋友知道后来看我，劝我常出去走走多运动，说这可以帮助我对抗疾病，还可以促进睡眠。我现在即使不出门，每天也会坚持运动一下。”

P25：“我和一些病友建立了一个微信群，听到有病友说自己最近坚持运动，身体和精神都好了许多，所以我每天也试着进行了一些运动，果然有效果，我会继续坚持的。”

（2）社会支持缺乏者难以持续运动：研究对象反映，在确诊之初，家人会陪伴进行锻炼，但在一段时间后，由于工作忙碌等原因无法继续陪伴患者，因而减少了患者的运动频率。

P13：“我刚手术回来的时候，孩子会每天都陪我下楼运动，后面因为他工作忙了，没时间陪我运动了，我自己也就不出去散步了。”

P15：“我丈夫之前会带着我一起遛狗，但是因为我身体的原因，也不敢进行强度大的运动，他就嫌我速度太慢，不带我了，我自己也不会主动出去运动。”

2.2.6 患者寻求支持的意愿强烈

大多数研究对象在访谈过程中表示希望可以从临床医护人员处得到更多有关肿瘤患者康复的相关知识和指导。

P2：“我对这病（肿瘤）也不太了解，我希望医师和护士能对我多讲讲有关这病的知识。”

P8：“要是医师能告诉我一下具体哪些运动对我身体有好处，我就知道回家该怎么做了。”

P21：“我也知道运动对我身体好，但是现在毕竟生病了，害怕运动多了不好，要是我能知道运动到什么程度对我的身体好，我也会配合运动的。”

3 讨论

3.1 加强肿瘤患者对居家康复运动的认知及心理干预

目前大部分肿瘤患者进行康复运动多是自发行为，其主要受到患者自身生活习惯以及主观意识影响^[10]。通过本次访谈发现，大多数肿瘤患者对于康复运动的认知仅停留在知晓运动对身体健康有益的层面，但如何运动、运动多久等康复运动相关知识并不了解^[11]。访谈中涉及的大多数家庭普遍认为肿瘤是一种严重疾病，确诊肿瘤的患者需要以卧床休养为主。而在日常临床工作中，医护人员对于离院归家患者运动情况关注较少，患者此阶段主要护理及康复运动是由患者家属协助患者完成^[12]。本次访谈不仅能够了解患者对于开展居家康复运动的看法和认知，更能够一定程度上对患者进一步开展健康教育，改变患者的固有认识。但由于肿瘤本身症状及化疗产生的不良反应，肿瘤患者容易对患者角色转变、治疗方案等产生严重的焦虑、抑郁等不良情绪^[13-15]。本次访谈中，大部分无法长期坚持康复运动的患者均受到了不同程度不良情绪影响。因此临床医护人员需注意对肿瘤患者及其家属进行有关居家运动康复方面的健康教育，以提升患者及其家属对于康复运动的认知水平，进而提升患者运动积极性^[16]，同时也需要指导患者家属通过谈话、音乐、注意力分散等心理干预方法对患者心理状态予以适当干预，减轻肿瘤患者不良心理情绪，提高患者康复信心及运动积极性^[17-19]。

3.2 根据患者需求为其制订个性化康复运动计划

除了症状负担是影响患者康复运动主要因素外，患者的运动偏好，也是影响患者运动积极性的重要影响因素。这一发现与Hu Y等^[20]的研究结果一致。因此为了提高患者康复运动积极性，保证患者持续进行康复运动，临床医护人员需要根据不同患者兴趣爱好，有针对性制订个性化康复运动，同时满足患者身体及心理需求^[21]。有研究发现，肿瘤患者在确诊肿瘤后虽大部分患者会进行运动，但普遍运动量不足，且运动形式多以步行为主，而部分患者在确诊前有长期运动经历的患者，在其确诊后也会主动减少运动量并将运动方式转为步行等体力消耗较少的运动^[22-23]。这可能与患者在患病后以及经历化疗后的身体状态有关，患者“自身”状态对其居家康复运动有着巨大影响^[24]。这提示临床医护人员在为患者制订个性化康复运动计划时，需全面了解患者化疗时间、运动偏好、运动习惯、身体状况、运动能力极限等，并以此为根据分阶段制订运动计划，逐步提升运动强度，增加运动种类，以确保患者对于康复运动计划的执行度和持续性^[25-26]。

3.3 提升患者自我管理水平增强康复信心

接受化疗的肿瘤患者主要呈现两种不良反应症状群：其一是身体症状，主要表现为恶心呕吐、疲劳、睡眠障碍等；其二是心理症状，主要表现为抑郁、焦虑、无助等^[27]。因化疗不良反应而产生的身体症状和心理症状会相互影响，形成恶性循环。长期不良心理情绪会导致患者身体症状加重的同时，也会使患者产生运动障碍，阻碍患者进行康复运动^[28]。临床医护人员在患者住院期间可有针对地为患者进行健康管理教育，帮助其增强识别和处理自身不良症状能力，提升患者自我管理水平及康复信心，并将之转化为坚持康复运动的动力^[19]。并在患者化疗结束居家期间进行定期随访，根据患者症状和身体情况变化对康复运动计划及时进行调整，在确保患者运动安全的前提下，进一步强化患者坚持康复运动信心^[30-31]。

3.4 与患者家属积极沟通鼓励其进行康复运动

本次访谈中发现，良好的家庭支持可以给予患者极大心理鼓励，增强患者康复运动信念和主观感受。使患者的康复运动效果反馈更符合自身心理预期，提升患者运动康复信心^[32]。有研究表明，良好的家庭支持有助于减轻肿瘤患者负面心理情绪，强化康复运动积极反馈，增强患者运动自我效能^[33-34]。医护人员需与患者家属积极沟通，在患者化疗间歇期居家期间以家庭为中心，鼓励家属陪同患者运动，提高患者锻炼依从性，增强康复效果^[35]。

综上所述，本次研究发现接受化疗的肿瘤患者在化疗间歇期居家期间对于康复运动有着不同认知，而目前医护人员对于患者居家期间的康复运动状况关注度较低，相关健康教育体系不完善。患者居家康复运动的影响因素主要包括康复运动认知水平、患者自身症状、社会支持等，医护人员需加强相关健康教育，提高患者及家属康复运动认知水平。本研究纳入的研究对象，基本上涵盖了腹部和胸部肿瘤，具有一定的代表性，但由于研究场所的限制，研究对象存在整体学历较低、男性患者比例大等偏倚，建议后期研究应进一步扩大样本量并进行质性和定量的混合研究，以探索肿瘤患者化疗间歇期居家康复运动行为变化规律及特征，确定其潜在影响因素，为医护人员制订个性化康复运动计划提供帮助。