国内外儿童肿瘤康复管理现状及策略

儿童肿瘤患者数量逐年增加，肿瘤严重威胁儿童的生命健康安全。儿童肿瘤患者受疾病和治疗的影响导致身体结构、功能和生活质量的下降，随着存活率的不断提高，需要关注这些患者在肿瘤治疗期间和治疗后的生活质量。由于患有肿瘤的儿童在治疗时常需频繁和侵入性的干预方法，儿童肿瘤患者的生存质量降低，早期开展有效的康复治疗对减轻功能障碍和优化功能具有重要意义。儿童肿瘤患者的康复管理应以儿童肿瘤患者的需求为中心，尽可能地恢复因肿瘤及肿瘤治疗所导致的功能障碍，实现各系统的全面康复，帮助儿童肿瘤患者重返家庭和社会。目前针对儿童肿瘤的康复干预体系不断建立，但长期随访和康复干预仍是短板，亟需一套针对儿童肿瘤患者的康复管理方案，以改善患者预后和生活质量。儿童肿瘤康复需要全面的康复计划，其包括一个专门的多学科团队。因此，本文就国内外儿童肿瘤患者的康复干预现状和策略进行综述，为提高儿童肿瘤患者的日常生活活动能力提供参考。

关键词：儿童；肿瘤；康复干预；生活质量；多学科团队

正 文

近年来，在环境和不良生活方式的影响下，儿童肿瘤患者数量逐年增加。随着医学诊疗技术的进步，儿科肿瘤学治疗方案不断优化和发展，肿瘤儿童的5年生存率已经上升到80%，儿童肿瘤幸存者的数量也在不断增长，据估计，全球每年将约有30万儿童和青少年被诊断患有肿瘤^[1]。我国一项有关儿童肿瘤发病率调查显示，其发病率每年增长2.8%，肿瘤严重威胁儿童的生命健康安全^[2]。儿童与成人肿瘤的发病特征、流行病学、治疗方法等均存在差异。儿童肿瘤是遗传和环境因素共同作用的结果，经济和环境条件落后的地区儿童肿瘤发病率较高，儿童在各年龄段都可能发生肿瘤，其中学龄前儿童所占比例更高^[3]。大部分患有肿瘤的儿童在治疗过程中会出现一种或多种慢性疾病或长期不良反应。儿童肿瘤的治疗在各个阶段都常常需要侵入性的治疗方法^[4]，患者的生活质量受到威胁^[5]。儿童肿瘤患者远期生存率得到提高，但疾病本身及其治疗造成的功能障碍可能是永久性甚至呈进展性的，患者常常出现身体和功能受损，影响日常生活和生活质量。除了临床治疗以外，还应提供功能活动、社会心理支持干预，以减轻肿瘤及其治疗带来的不良反应^[6]。当前针对儿童肿瘤的临床治疗方案不断完善，但仍缺乏康复管理相关研究，康复干预和随访管理有待完善，因此，早期开始有效的康复管理对减轻障碍和优化功能，对改善预后和提高生活治疗具有重要意义。儿童肿瘤康复需要全面的康复计划，全面的肿瘤康复计划应该包括一个专门的多学科团队，团队成员之间的合作十分必要。因此，本文就国内外儿童肿瘤患者的康复干预现状和策略进行综述，以期改善儿童肿瘤患者的日常生活能力和生存质量。

儿童肿瘤患者的康复需求包括：①肿瘤治疗的急性继发性后遗症（手术、放疗和化疗）；②治疗的长期继发性后遗症；③姑息治疗。因此全面的肿瘤康复需要多学科的专家团队共同合作，以优化患者的整体功能。多学科团队由医师、治疗师、护理人员、临床营养师组成。治疗小组的成员包括物理治疗师（physical therapists，PT）和作业治疗师（occupational therapist，OT）、言语治疗师（speech therapist，ST）等。此外，神经生理学家、心理学家、案例管理人员、社会工作者等都包括在这个团队中。康复管理旨在恢复患者功能，尽量减少肿瘤引起的功能障碍。表1总结了康复干预人员在儿童肿瘤康复中的作用。其中物理治疗主要关注运动和功能，物理治疗师帮助管理疾病及其治疗导致的肌肉骨骼、神经肌肉、运动功能、皮肤和心肺的康复需求^[7]。

1 基于国际功能、残疾和健康分类的康复评估

康复治疗师在进行康复干预之前需要对儿童肿瘤患者的损伤程度和功能障碍进行评估，识别儿童肿瘤患者的功能障碍及其严重程度是开展儿童肿瘤康复多学科管理的前提，在康复管理过程中可以使用由世界卫生组织创建国际功能、残疾和健康分类（International Classification of Functioning，Disability，and Health，ICF）来描述儿童肿瘤患者的功能状态。ICF展示了健康状况、身体功能和结构、活动、参与和环境因素（环境和个人）之间的相互作用。环境因素包括自然和社会环境；个人因素包括影响个人生活和心理因素。例如，儿童肿瘤患者可能会接受手术、放疗和化疗，从而导致运动、语言、吞咽障碍等，这些障碍又会限制儿童肿瘤患者的步行、跑步、进食、写作等，随着这些患者的长大又进一步影响其就业或日常生活^[8]。图1是基于ICF的儿童肿瘤康复管理框架，包括儿童肿瘤和功能的相互作用，以帮助制订康复目标和干预措施，同时也要考虑个人和环境因素^[9]。表2列出了针对儿童肿瘤患者神经、肌肉骨骼和多系统区域的功能障碍的推荐临床评估。

2 物理治疗和运动干预

由于儿童肿瘤患者需要进行手术干预和频繁使用化疗药物，大部分患者在治疗后会出现各种功能障碍。常见的功能障碍包括运动和步态功能障碍、力量受损、关节活动范围受限、平衡障碍、协调障碍、语言和言语障碍等。因此，早期的物理治疗和运动训练对儿童肿瘤的治疗是至关重要的。国内外已经在开展相应的工作，主要集中在运动干预的方法、强度、频率及物理治疗项目的选择等，其可在治疗期间及治疗后减少患者的功能障碍、疲劳和其他损伤。物理治疗和运动康复的强度和持续时间需建立个性化治疗方案并应用精准医疗才能获得最佳效果^[20]。运动康复可以显著改善肿瘤儿童的肌肉力量、灵活性、心肺健康等。儿童肿瘤的物理治疗旨在通过康复干预恢复功能，减轻肌肉、肌腱和韧带的疼痛，增加肌肉力量，改善关节活动度，纠正平衡和协调障碍，辅助设备的使用，管理疼痛和疲劳，环境改造提高患者的独立性等。在进行物理治疗之前需要进行初步的评估，治疗师需要收集患者相关的病历资料。评估内容包括神经、肌肉骨骼、皮肤和心肺系统的主观和客观测量及对患者的运动学评估，这是制订康复目标和计划的基础^[21]。在康复治疗过程中物理治疗师应不断地重新评估患者的功能水平，并随着患者及家属的需求和功能的变化而修改康复策略。适用于儿童肿瘤患者的运动包括：①有氧训练，进行中等强度、大肌肉群、动力性、周期性有氧运动来提高患者的有氧代谢能力的活动，如步行、跑步、手摇车、游泳等；②肌肉力量训练，抗阻训练；③负重功能练习，如负重站立、行走；④平衡、协调功能训练；⑤转移训练；⑥柔韧性练习，进行关节松动、肌肉的牵伸训练等；⑦适合校园生活或就业的训练。运动治疗方案包括能活动的肢体位置的摆放、关节活动度维持、平衡协调训练、体位转移训练和运动处方的制订等。运动处方的制订应遵守FITT的原则，包括运动频率（frequency）、强度（intensity）、时间（time）、类型（type）^[22-23]。

3 作业治疗

儿童肿瘤患者在生存期间可能出现肿瘤复发、转移，疼痛，疲劳，淋巴水肿，骨密度降低，体重减轻，社会心理问题等问题，作业治疗改善这些并发症或功能障碍^[24]。在作业治疗干预应贯穿于恶性肿瘤患者的整个治疗过程，可以减少肿瘤术后并发症，如感觉丧失、肢体水肿、肌力下降、疲劳及骨骼肌肉系统功能障碍，减轻压力，改善认知功能、提高活动的兴趣等。作业治疗评估可为康复目标的制订和进行作业治疗干预奠定基础，该评估需要对患者的病史和病前状态进行回顾，包括精细运动能力、感觉、知觉、认知水平、心理社会适应、沟通能力和社会参与等方面^[25]。同时还需要关注这些因素在家庭、学校或社区生活中的影响。在制订康复干预计划时，作业治疗师应考虑医师的建议、患者和家庭的期望、持续的化疗或放疗、长期康复的资源，以及患者及家属的因素，如情绪、睡眠等问题。作业治疗干预措施主要包括上肢精细运动的活动，辅助器具设备的使用训练，对患者和家属的宣教及心理支持等。对于因肿瘤疾病进行截肢的患者还需对患者和家属进行残肢护理的教育，减轻残肢的疼痛和肿胀，改善肢体的力量和活动范围，促进伤口愈合和残肢成熟，加强剩余肢体和假体训练，提高日常生活活动的独立性（如优势手被截肢，训练非优势手的精细运动技能，如写作）；还需要注意患者的姿势问题，纠正负重不平衡（如患者倾向于患侧，导致颈部和背部问题，可进行颈部和躯干的活动训练及姿势训练；对耐力差的患者可选择运动强度较低的治疗方法，认知功能欠佳者可以进行认知训练，精细功能较差者可进行手功能训练，改善患者的功能障碍还需要对患者的居住环境进行改造，改善患者的独立生活活动能力^[26]。

4 吞咽和言语治疗

患有肿瘤的儿童可能表现为吞咽/喂养功能障碍（如影响吞咽的口腔和咽部阶段的吞咽困难、感觉障碍、行为喂养问题）和沟通障碍（如接受和表达语言、言语、声音、共振、口吃、读写能力），需要言语治疗师提供支持和帮助^[27]。吞咽困难和言语障碍可由多种原因导致，如手术切除肿瘤可能浸润的吞咽结构，全喉切除导致出现吞咽困难的发生率为60%，后颅窝肿瘤术后吞咽障碍发生率为29%~73%^[28]。放化疗也会导致患者出现吞咽困难，术后进行放疗患者的吞咽障碍风险增大2.4倍，肿瘤压迫吞咽结构可能导致患者治疗前吞咽障碍^[29]。研究表明，早期识别吞咽障碍，及时进行康复治疗，进行专业化的吞咽管理对于肿瘤导致的吞咽障碍有明显改善作用。研究表明在术后、放化疗期间进行吞咽训练，放置营养管，或进行神经肌肉电刺激（neuromuscular electrical stimulation，NMES）减轻肌肉纤维化，均是防治吞咽困难的有效方法^[30-31]。吞咽功能包括直接和间接两种训练方法，直接训练是让患者进行吞咽动作训练，包括张口训练、空吞咽和门德尔松手法等；而间接训练是对舌肌和舌骨相关肌群的力量进行训练，并通过呼吸或发音练习来协调吞咽肌群和器官的运动^[32]。有研究放疗后应用影像学研究吞咽相关肌肉的变化，发现儿童肿瘤患者进行吞咽训练后其吞咽功能和肌肉力量均较治疗前有所改善^[33]。有研究发现，对儿童肿瘤患者提供吞咽干预，可明显概述患者的吞咽功能，进行直接和间接吞咽练习效果更加明显^[34]。同时有研究发现，继发于恶性肿瘤的声带麻痹儿童肿瘤患者在手术治疗的基础上进行言语治疗，言语和吞咽可得到改善^[35]，对于肿瘤引起的听力障碍儿童，可进行补偿性沟通策略来减轻听力损失引起的言语障碍^[36]。针对舌癌患者的语言障碍，在术后4周后可开始进行言语训练。对于全喉切除的患者，应先训练患者学会简单的手语交流，让患者通过手语表达自己的需求，在后期恢复阶段可以选择用电子喉或者食管发音训练来改善患者的言语交流能力^[37]。

5 心理康复

焦虑、抑郁、恐惧、绝望和愤怒是肿瘤患者常见的心理情绪。儿童肿瘤患者的心理比成人更加敏感，由于抗压能力较弱，同时儿童情感尚未成熟，容易受外界影响，通常在青春期出现焦虑、抑郁等心理问题，儿童肿瘤患者长期面临着因肿瘤及其治疗而导致的各种心理健康和生活质量下降的风险^[38]。学龄前恶性儿童肿瘤患者情绪与行为问题凸显，已成为重要的公共卫生问题。研究显示，儿童恶性肿瘤患者情绪与行为问题发生率高达22%~47%^[39]，而这些消极的情绪不仅会影响儿童肿瘤患者的治疗效果，还可能加速病情恶化。心理康复可改善肿瘤患者的焦虑、抑郁情绪，也可帮助患者改善自身免疫功能、重返家庭和学校生活^[40]。在整个康复管理过程中需密切关注儿童肿瘤患者的情绪和心理健康问题，可对患者家属进行宣教和指导，必要时请心理医师会诊^[41]。认知行为疗法是假设认知影响情感和行为的理论，通过认知和行为干预来改变患者的不良认知的一类心理治疗方法^[42]。它包含了认知疗法与行为疗法的内容，包括认知重塑、放松训练、行为强化法等，以改善患者的认知、行为和应对能力。苏晓玲^[43]对肿瘤患者进行认知行为疗法治疗后发现其可显著改善患者的焦虑、抑郁情绪，神经肌肉的放松也可提高肿瘤患者的疼痛阈值，改善其生存质量。

随着儿童肿瘤患者生存率的提高，人们需要关注儿童肿瘤患者的功能障碍和生活质量。多系统功能障碍、活动和参与受限会影响患者的长期生存率。康复干预在改善儿童肿瘤患者临床症状方面有巨大的潜力，并可能在降低复发率和死亡率方面发挥作用。还需要对肿瘤儿童的康复管理方案进行更多深入的研究。将康复治疗纳入综合儿童肿瘤治疗还需要多学科的努力。儿童肿瘤患者因身体和心理的受损导致患者身体进一步虚弱及生活质量的降低，越来越多的研究表明综合性康复管理以及营养治疗对儿童肿瘤患者的治疗有一定效果，但目前关于儿童肿瘤患者的康复管理研究仍较少且样本量也较低，对于康复治疗方案也缺乏统一的标准，未来的研究需要关注儿童和青少年肿瘤的康复治疗策略，包括康复干预的类型、频率和时间等，来改善患者的功能障碍，这对于优化儿童肿瘤患者全生命周期的健康是非常重要的。